2017年2月1日(水)両親からのご挨拶

いつも、しゅんすけの事を温かく見守って下さり、本当に有難うございます。

移植して3年が経ちました。
お陰様で、しゅんすけも成長し身長も 175cm と家族でいちばん大きくなりました。

今こうして自宅で生活し、落ち着いて元気に過ごせているのも、主治医の先生をはじめ、 地域の方々、しゅんすけを支えてくれる学校の先生方、友人達、救う会の方々、全国の応援して下さった方々、そして何よりドナー様とそのご家族の方々のお蔭です。

本当に心より感謝しています。

この3年間、色々ありました。
ちょっとした咳からの風邪で肺炎にかかってしまったりと、不安な時もありました。

普段から気を付けていても起こってしまう事もありますが、 それでも新しい命は少しずつしゅんすけの一部になり、 共存しながらこれからも大切に仲良く歩んでくれることを願っています。

毎日つらく不安だった4年生のあの日の気持ちを忘れる事なく、 支え守ってくれた入院中のお友達の分まで、しっかり歩んでいこうと思います。

1日でも長く、家族皆でしゅんすけの笑顔を見ながら一緒に暮らせるように、 幸せを感じながら感謝の気持ちを忘れる事なく1日1日を大切に過ごし、 一生懸命生きていきます。

私達家族は、これからも全力で支えていきたいと思います。

最後になりましたが、これまで沢山の方々の支えや応援があり、 しゅんすけは今日この日を過ごせている事を心から感謝しています。

これからも温かく見守って下さいますよう、宜しくお願い申し上げます。

また、ドナー様のご冥福とご家族への感謝を申し上げます。

新井 達也・紀美子

2015年4月2日(木)両親からの近況報告

いつもしゅんすけの事を温かく見守ってくださり、本当に有難うございます。

3月24日、無事に小学校を卒業することができました。 これもひとえに、息子や私たち家族を支え、応援してくださった皆様のお陰です。 この日を迎えられたことが本当に夢のようです。 改めて深く感謝申し上げます。 有難うございました。

帰国してからは、月に一度、東京女子医科大学病院へ通院して血液検査・心電図・レントゲン検査等を受け、 3〜4ヶ月に一度、1週間ほど入院してカテーテル検査を受け拒絶反応など異常がないか調べています。 お陰様で、今までの検査では何の問題もなくとても安定しています。

しかし、出来るだけ気を付けていたにもかかわらず、昨年12月にインフルエンザにかかってしまいました。 とても心配しましたが、渋川の小児医療センターをすぐに受診することができ、 薬を処方していただいたおかげで大きく体調を崩すことなく回復することができました。

移植前は食事の量も少なく栄養が足りなかったせいもあり成長も緩やかでしたが 最近は沢山食べるようになり、この半年で身長もぐっとのびました。 学校への登校も、毎日というわけにはいきませんでしたが、体調に応じ歩いて通うことも出来るようになりました。 まだまだ生活の中で気をつけなければならないことが沢山ありますが、あせらず体調をみながら体力をつけ、 中学校へは毎日歩いて通うことができるようになれたら嬉しいです。

当たり前のことが当たり前にできなかった日々から、やっと普通の生活に戻りつつあり、 それがとても難しくそしてとても幸せなことなんだと改めて感じる日々です。 そんな生活に戻れたことに感謝し、これからも家族で普通の生活が過ごせるよう 体調管理等に気を付けて頑張っていきたいと思います。

これまで本当に有難うございました。 これからも温かく見守ってくださいますようお願い致します。

最後になりましたが、ドナーになられた方のご冥福をお祈りすると共に、ご家族様に心より感謝申し上げます。

平成27年4月2日

2014年9月11日(木)両親からの近況報告

いつもしゅんすけの事を温かく見守って下さり本当に有難うございます。

しゅんすけですが、報道にもありました通り5月7日、日本に帰国しました。帰国後2週間ほど東京女子医科大学病院に入院し、そこで免疫抑制剤等の薬の調整を行い5月21日に退院して地元桐生に戻ってくることができました。

しゅんすけにとっては約2年ぶりの我が家であり、また家族にとっても家族全員が一つ屋根の下で暮らせる幸せを実感いたしました。

我が家に帰ってからは、しばらくの間、家の中でストレッチをしたり、家の庭を歩いたりと体力の回復に努め、6月6日に念願であった小学校への登校を再開することができました。ただ、最初は体力もかなり落ちていたため車で送り迎えをし授業も2時間程度でありましたが、同級生もみんな温かく迎えてくれて、しゅんすけも先生方や友達といっしょに過ごすことができとても喜びました。
現在では、体育の授業の中で制限はあるものの、50m走やプール等も体調をみながらできる範囲で行うことができるまで体力も回復してきております。今後もゆっくりではありますが、しゅんすけのペースであせらずリハビリをしながら体力をつけていきたいと思っております。

通院は、東京女子医科大学病院へ月に一度程度と、その他に3ヶ月に一回心臓カテーテルの検査があります。6月25日、帰国後初めての心臓カテーテルの検査を行いました。1週間程度入院して検査を行いましたが、結果は良好で拒絶もなく薬の変更もありませんでした。現在、飲み薬は朝夕2回、免疫抑制剤等全部で5種類の薬を飲んでいます。また、9月5日には帰国後2回目の心臓カテーテル検査がありました。こちらも特に問題はなく薬も変更なく済みました。

今年の夏はとても暑かった為体調の管理が難しく、少し風邪をひいてしまいました。免疫力を抑えている関係で、普通の人にとってはただの風邪でも、しゅんすけにとっては重症化しやすい為、とても心配になり東京女子医科大学病院の主治医の先生に連絡したところ、渋川市にある小児医療センターに連絡をとってくださり、すぐに小児医療センターの先生に診てもらうことができました。幸いひどくならずに済みほっといたしました。

夏休みは遅れている勉強と、また体調がよい日は小学校のプールに1時間程度行って泳ぐこともできました。体に傷がある時は感染の心配も考えられるためプールには入れないので、家でストレッチをしたりしながら過ごしたりもしました。食事も少しずつ増え体もしっかりしてきました。お友達と勉強したり、遊んだりと本当に夢のようです。

沢山の方の温かいお気持ちや励ましは、しゅんすけの力となり、しゅんすけの胸に届いております。まだまだ生活面では制限もあり、色々気をつけていかなくてはならないことがありますが、毎日を大切に、繋いで頂いた命とともに、ドナーの方やそご御家族への感謝の気持ちを忘れずにこれからも頑張って生きていこうと思っています。

皆さま、本当に有難うございました。

平成26年9月

2014年5月27日(火)両親からのご挨拶(退院・帰郷に際して)

いつもしゅんすけのことを温かく見守ってくださり本当にありがとうございます。

しゅんすけですが、おかげさまで退院し自宅に戻ってきました。

帰国後、そのまま東京女子医科大学病院へ入院し、検査と薬の調整をしてきましたが ようやく自宅に帰ることができました。 突然の入院から約1年9ヵ月、しゅんすけは本当によく頑張ってくれました。 また、地元桐生市をはじめ、群馬県、全国の皆様にご協力いただきましたこと、本当に感謝しています。 家族一緒に過ごせる喜びをかみしめながら、これからの日々も大切に過ごしていきたいと思っています。 本当に夢のようで嬉しいです。

ドナーとなられた方のご冥福をお祈りすると共に そのご家族様には深く感謝申し上げます。

今後もしばらくは東京の病院に通い検査と薬の調整をして頑張っていきます。 まだまだ困難なことがたくさんあるかと思いますが、家族皆で支え乗り越えて進んで行こうと思っています。

これまで私達家族を支え見守ってくださいましたすべての皆様へ
本当にありがとうございました。

2014年5月9日(金)両親からの帰国のご挨拶

いつもしゅんすけの事を温かく見守ってくださり、本当にありがとうございます。

7日の夕方、無事に帰国しました。

ここまで順調に来られましたのも沢山のご支援、ご協力があったからです。 改めて深く感謝申し上げます。

しゅんすけの命を繋いでくださったドナーの方のご冥福をお祈りし、 ドナーの方の御家族様に心から感謝申し上げます。

NYでの不安な日々、日本人ボランティアの方々に 渡米当日から帰国までサポートしていただき、感謝の気持ちでいっぱいです。

しゅんすけは大勢の先生方や看護師さん達、お友達に支えられて 今日まで来ることができました。

これからも不安なことがあったり、大変なこともあるかもしれませんが、 皆さんから頂いたたくさんの力と勇気と優しさを胸に、 これからの日々も頑張って過ごしていきたいと思っています。

これからも見守って応援していただけたら嬉しいです。
本当にありがとうございました。

2014年4月18日(金)両親からの近況報告

いつもしゅんすけのことを温かく見守って下さり、 本当に有り難うございます。

先月5回目の心臓カテーテル検査が無事に終わり、 ホッとしていたのもつかの間、こちらニューヨークでは暖かかったり寒くなったり 気温の差が大きく、風邪をひかないよう気をつけてはいましたが4月に入り熱を出してしまいました。 熱は1日で治まりましたが、その後頭痛が数日続き心配しましたが少しづつ回復しまして 14日には最後の心臓カテーテル検査が無事に行われました。 心臓の圧力は問題ないということですがすべての検査結果が出るまで2週間位かかりそうです。

先日の採血結果では少し貧血気味と言われ、その他いつも飲んでいる薬が調整になりました。薬の種類もかなり減り現在は朝と晩の2回6種類になりました。 甘苦いシロップの薬もなくなりしゅんすけはホッとしています。

しゅんすけですが、今日まで本当によく頑張ってきたと思います。 弱音を吐くこともなく本当に頑張ってくれました。 親である私の方がくじけそうになっても、しゅんすけがいてくれたので頑張ることが出来ました。

これから先まだまだ困難なことがたくさん出てくると思います。 いつでも前を向いて家族で助け合いサポートしていきたいと思っています。 しゅんすけが1日の終わりにしていることですが、寝る前に胸に手を当て大切なお友達に何か話しかけているようです。 これから末永く仲良くしてもらえたら母としてとても嬉しいです。

予定されていました最後の心臓カテーテル検査も終わり、検査結果に何の問題もなく薬の調整が出来れば帰国の日程が決まるとのことです。 きちんと帰国の日程が決まりましたら報告をさせて頂きたいと思っています。

写真は近所の公園に散歩に出掛けた時、カテーテル検査当日病院脇で見つけた桜の木です。 とてもきれいな桜の花を見て、日本にいる家族や友人を想い胸が熱くなりました。 もう少し頑張ります。 これからも見守ってくださいますようよろしくお願い致します。

2014年3月22日(土)両親からの近況報告

いつもしゅんすけのことを温かく見守って下さり、 本当に有り難うございます。

お陰様で移植後4か月を迎えることが出来ました。 19日には5回目の心臓カテーテル検査が行われましたが、 結果は拒絶反応なしでほっとしております。

最近では、薬による副作用もなくなっており、 退院時には13種類あった薬も8種類にまで減りました。

しゅんすけの病気が分かってからもうじき2年が経ちます。 長かったようなあっという間だったような、がむしゃらに突き進んできた2年間です。 わが子を守るために何ができるのか。 生きるということを色々と考えさせられた2年間でありました。
通っていた小学校の春の心臓検診がきっかけで見つかりましたが、校長先生をはじめ担任の先生、救う会をはじめ地元の皆様、病院関係者の方々、沢山の温かいご支援、ご協力のおかげで渡航が出来、無事に手術も終わりここまで順調に来ました。 改めて感謝の気持ちでいっぱいです。

ずっと健康であったわが子に何が起きているのか。 何かの間違いではないか。 そんな不安な日々もありましたが、沢山の優しい友達に恵まれ ただただ大丈夫だと信じ頑張ってきました。

しゅんすけは沢山の人に守られ、導かれているように、もう一度生きるという、生きられるという幸せな宝を手に入れることができ前を見て歩き出しています。 自分の足で再び頑張ろうと決め1日1日大切に、悔いの残らない生き方が出来たらと親子で感じています。

なんといってもいつも前向きに、生きる気持ちを力強く持ち続け頑張った証が、今のしゅんすけのすべてだと思っています。

長い入院生活やたくさんの検査は、どれも辛い思い出です。 しかし、沢山の出会いの中で大切なお友達も沢山できました。 しゅんすけと同じように突然病気が発覚し入院になったお友達。 生まれてすぐに病気が分かり、定期的に治療入院するお友達。 みんな前向きに頑張っているお友達ばかりでした。そんなお友達が周りにいたからこそ しゅんすけもくじけず今日まで頑張れたのだと思います。 病気を持ったお子さんのママさんやパパさん達は、みんな痛みのわかる温かい方達ばかりです。 しゅんすけのことも、わが子のように心配をし優しく接して下さり、私は何度も救われました。何度もくじけそうになっても担当看護師や先生方に元気をもらいました。

今度はしゅんすけの笑顔で、頑張っているお友達やママさんやパパさんの力になれたら嬉しいと思っています。そして、病気で頑張っているお友達が少しでも楽しく過ごすことができますよう心から願っています。

写真は心臓カテーテル検査に歩いて向かうしゅんすけと、検査前の様子です。

2014年2月22日(土)両親からの近況報告

いつもしゅんすけのことを温かく見守ってくださり、 本当に有り難うございます。

前回の3回目のカテーテル検査後は毎週採血があり、免疫の血中濃度が低いということで 薬の調整が続いています。

19日には4回目の心臓カテーテル検査・採血・心電図・診察がありましたが、 検査の結果は、心臓の動きも問題がなく拒絶反応もないとのことでした。 毎回のことですが、ほっとしました。

退院してからも朝晩の血圧と体温の測定をしていますが、 しゅんすけ自身が自覚を持って測定し管理することによって、 自分の体がどうなのか気を付けています。

食事もなるべく野菜を多くとるよう心がけています。

まだ、生ものは一切食べることができません。 魚や肉はもちろん卵など、生ものは禁止です。 しゅんすけは、温かいご飯に卵をかけて食べるのが好きなのでとても残念がっています。

また、お肉も色々な種類が店頭には出ていますが、 やはり食べなれている豚肉や鶏肉を買うことがほとんどです。 日本のように薄くスライスしたお肉や細切れのものはなく、料理をするのに少し苦労しています。

移植前はあまりたくさんの量のご飯が食べられなかったので、胃が小さくなっていしまっているのか 移植後もなかなかご飯の量が増えず、体重もあまり増えないので心配ですが、 食事の回数を増やしたり、いろいろ工夫しながら食べる量を増やしていきたいと思います。

最近は少し散歩の距離を増やしたりしていますが、まだ筋力も体力も追いついていかないようで、 帰ってくるとお尻や足が痛いと言っています。 どうしても、頭は今まで通りの気持ちでいますが体がいうことを聞かないようです。 気持ちばかり焦ってしまいますが、焦らず少しづつ筋力と体重が増えていったら嬉しいです。

日本でも記録的な大雪になったようですが、こちらでも大雪の日が続きました。 しゅんすけは雪を見ながら、日本で待っていてくれているお友達と雪合戦や雪遊びがしたいと言っていました。

移植して3か月が過ぎましたが 無事に過ごし治療が出来ましたことに深く感謝しています。 残りの日々も沢山の方に感謝しながら頑張りたいと思います。

写真は、先日点滴治療でお世話になった看護師さんと外来の先生と一緒に撮ったものです。

2014年1月20日(月)両親からの近況報告

あけましておめでとうございます。

いつもしゅんすけのことを温かく見守ってくださり、 本当に有り難うございます。

お陰様で、地元はもちろん、 全国のたくさんの方に支えて頂き新年を迎えることが出来ましたこと 深く感謝しています。

また新年のご挨拶が大変遅くなったことお詫び申し上げます。

去年は東京の病院で新年を迎えましたが、 今年はニューヨークのアパートで迎えることが出来ました。

コロンビア大学病院を退院後も週2,3回の外来通院があり、 あっという間に2か月が過ぎました。

日本のニュースでも伝えられたと思いますが、 ニューヨークでは20年ぶりの大寒波と言われるくらい、 大雪と気温の低下と乾燥にみまわれております。 気を付けていましたが、 私が軽く風邪をひきしゅんすけにもうつってしまったようです。 幸いにも2人とも発熱もなく、 塩を溶かした水でまめにうがいをしたお蔭で酷くならず軽く済みほっとしております。

先週の水曜日に移植後3回目の心臓カテーテル検査がありました。 朝7時前に病院に入り採血後1番で検査をして頂きました。 心臓の動きも問題なく、拒絶反応もみられないとのことでほっとしました。

その後少し休憩をとり、続いて約4時間の長い点滴の治療も行いました。 最後に外来病棟に移り心電図と診察をして終わりになりました。

ここのところ採血をする度に血中濃度の変化があり薬の微調整がありました。 処方量を間違えないように、1日3回決まった時間に飲ませています。

手術から2ヶ月が過ぎ、傷口も赤身はありますがつるっときれいになってきていたり、 頬の赤み出てきてとても顔色がよくなってきたりと元気になっていくしゅんすけをみていると、 ほんとに幸せを感じます。 胸の盛り上がりはまだありますが個人差があり1年くらいで平らになってくるそうです。

まだ元気に走り回る・・・というわけにはいきませんが、 焦らずゆっくりと頑張っていこうと思います。

最近では昼間横になる時間も少なくなり、起きていられる時間が増えてきました。

しゅんすけは、今まで普通に学校に行き友達と勉強をしたり運動をしたり、 家族と食事をしたり、 そういったあたりまえにできていたことが、病気がわかってから出来ませんでしたが、 もう少し頑張ったらまたできるんだと思うと、とても嬉しいようです。

今年は、きちんと治療をして日本に帰国するという目標に向かい、 これからの日々も頑張りたいと言っていました。

皆さんの思いを胸に、気を引き締めて頑張りたいと思っています。

しゅんすけには、まだまだつらい治療もたくさんあると思います。 そんなつらい思いを沢山したことで 逆に沢山の優しさを感じることも出来ました。

地元、県内外すべての方に感謝しています。 本当にありがとうございます。

しゅんすけも頑張ります。 今年も温かく見守って下さいますよう、どうぞよろしくお願い致します。

写真は雪が解けて近所にリハビリをかねて買い出しに出かけた時のものです。

2013年12月26日(木)両親からの近況報告

いつもしゅんすけのことを温かく見守ってくださり本当に有り難うございます。

移植してから約1か月半が経とうとしておりますが、お陰様で日々安定してきております。

週2〜3日の外来のなかには、4〜5時間かかる点滴治療の日もあります。 午前中に採血・心電図を済ませ、午後から点滴の部屋に移り数時間かけてゆっくりと点滴をします。 点滴後も、副作用が出ていないか、痛いところはないか、かゆみはないか。 必ず異常がないか確認をしてから終わりになります。

少しずつ体力が戻ってきているとはいえ、点滴が終わり帰ってくると親子でぐったりしてしまいます。

先週木曜日の採血で全体的に少し数値が低いということで、薬の変更がありました。 毎回の採血は大切な治療のための検査ですが、いつも6〜10本程度採血するので、見ている私の方が貧血になりそうです。 毎回のことで慣れてきたとはいえ、ぐっと痛みをこらえながら採血をされている息子を見ていると胸が熱くなります。

今週はもう一度採血があり、その数値でまた薬の調整になるようです。

毎日欠かさずに飲まなくてはいけない薬ですが、しゅんすけも自覚をして服用するようになってきました。

こちらのクリスマスはイルミネーションも飾りも華やかだと聞いていますが、 まだまだ家のそばだけでリハビリをしているしゅんすけは、なかなか街中の大きなイルミネーションまで見に行くことが出来ませんが、昨日やっと家の近くの歩道に飾ってあるイルミネーションを見ることができ、「きれいだね!」とても嬉しそうにしていました。

まだまだ制限はありますが、 どんどん外に出て歩いて筋肉を付けて下さいという主治医の先生からの説明に、病気がわかって手術するまで安静安静と言われてきたしゅんすけは、少し戸惑いながらも嬉しそうに歩いています。

今後も外出などから帰った際には必ず手洗い・うがいをきちんとして 風邪等ひかないよう気を付けたいと思います。

写真はアパートのそばの歩道にて。 (主治医の先生から混雑している室内や人混みではマスク着用ですが それ以外はマスクはしなくても大丈夫だと言われています。)

2013年12月11日(水)両親からの近況報告(退院後の経過)

いつもしゅんすけのことを温かく見守って下さり 本当に有り難うございます。

術後あった頭痛も、退院後血圧の数値が安定してきて治まってきました。 また、退院してきた直後は少し嘔吐があったりと心配しましたが、 ここ数日だいぶ安定してきて少しほっとしております。

11月25日午後(日本時間26日)に退院してきてから 3回の外来診察と心臓カテーテル検査がありました。

外来診察では、採血・心電図・心臓エコー等の検査があり、その結果により薬の調整があるそうですが、 今回までの検査では問題はなく、薬の調整もありませんでした。

12月4日(日本時間5日)には、移植手術後2回目、退院後初めての心臓カテーテル検査がありました。 この検査では、移植後の拒絶反応がないか等を調べます。 麻酔も全身麻酔で行われ、しゅんすけも少し緊張気味でしたが、 麻酔科の先生や看護師さんが丁寧に説明してくださったおかげで 落ち着いて検査を受けることが出来ました。

無事検査を終え数時間病院で休息を取り、その後外来診察をして終了しました。 休息を取っている間は水分補給や少しの食事などをとって過ごしました。

今回のカテーテル検査の結果は、拒絶反応はなく大丈夫とのことです。 ほっとしました。 ただ採血の結果少し薬の調整が必要になりました。

しゅんすけは、1年以上の入院生活で筋力・体力も落ちていますので 病院に行って帰ってくると疲れた顔をします。 それでも、外の空気をすって自分の足で歩くことができるようになった今、 嬉しそうに笑顔も見せるようになってきました。 天気がよく暖かそうな日中にはアパートの周りを少しではありますが散歩して リハビリをしています。 ニューヨークの最近の気温は日中大体5度前後で、時には氷点下になるときもあり 帽子がないとかなり寒く感じます。

とても大きな手術ではありましたが、しゅんすけを心から大切に思って下さる皆様の温かい応援のお陰で しゅんすけは今1歩1歩前に歩き始めています。

深く心から感謝申し上げます。 ありがとうございます。

まだしばらくは1週間に2回の外来の通院になります。 日々体調管理に気を付け風邪をひかせないよう注意しながら リハビリも頑張りたいと思います。

12月8日(日本時間12月9日)

2013年11月27日(水)しゅんすけ君が退院しました・両親からの近況報告

いつもしゅんすけのことを温かく見守って下さり本当にありがとうございます

しゅんすけですが、お陰様で頭痛も治まり安定してきました。 まだまだ細かい薬の調整は必要ですが、本日11/25(現地時間)午前中に退院の許可が下り、 その日の午後3時(現地時間)に退院となりました。 これから約6カ月間は通院をしながらの治療となります。

これまでしゅんすけのことをずっと見守り支えて下さった皆様の たくさんのご支援、ご協力で本日無事に退院できました。 心から感謝申し上げます。

これからも1日1日大切に過ごし有意義な生活が送れるよう 治療をしながらしっかりと生活をしたいと思っています。

まだまだ薬の調整と検査でしばらくはニューヨークに滞在しますが 今後も温かく見守って下さいますようよろしくお願い致します。

写真はしゅんすけからから皆様へメッセージです。

現地時間 11月25日(月)[日本11月26日(火)]

2013年11月25日(月)両親から、ご支援ご協力の御礼としゅんすけ君の様子、これから。(桐生市役所での記者会見にて)

2013年11月25日(月)14時30分から、 桐生市役所にて、父親、救う会代表代行皆川にて記者会見を行いました。

【両親(父親)からの御礼、しゅんすけ君の様子、これから】

息子、しゅんすけの為に、桐生市をはじめ、県内外の沢山の方々に ご支援・ご協力を賜りましたおかげで、命をつなげることができました事を ご報告し、心より厚く御礼申し上げます。

本来ならば、おひとりおひとりの元に出向き、御礼を申し上げなければ ならないところではありますが、それもかなわず、今日、この様な場所を 用意して頂き、お礼をお伝えして頂けることにとても感謝しております。 本当にありがとうございました。

11月12日に手術が成功しまして、術後は血圧が高くなり、頭痛に苦しむ事も ありましたが、薬で調整していただき、かなり落ち着いてきました。 現在は点滴もすべてとれました。

何事もなく過ごせれば、明日、明後日にも退院の許可が出るくらいにまでなりました。 そして退院になれば、約6か月間は通院にて検査や薬の調整をしていくことになるようです。

基本的には普通の生活をして大丈夫とのことですが、人混みを避けるなど、 免疫力が下がっている事に気を付けていかなければなりません。

帰国したら、お父さんと釣りをしたい、走りたい、ラーメンを食べに行きたい、 など。。。今までできなかった事をやりたいと、明るい表情で話してくれています。

この様な時間が持てるのも、命のバトンを繋いでくださったドナーの方とそのご家族のおかげです。 心からご冥福をお祈りするとともに、感謝の言葉しかありません。本当に心より感謝いたします。

そしてこれは、手術が終わり、麻酔から目が覚めた時に初めて書いた言葉です。

まだ力も入らず震えていましたが、しゅんすけの心に第一番にうかんだ言葉です。私達はこの言葉に涙があふれて止まりませんでした。


こちらは、今回、私(父親)が帰国する時に「みんなに伝えたいことがあるかい?」 と聞いた時に書いたものです。


正式に退院が決まりましたらお知らせさせて頂きたいと思います。 今までご支援ご協力して頂いた皆様、本当にありがとうございました。

2013年11月25日(月)両親からの近況報告 手術後10日目

いつもしゅんすけのことを温かく見守って下さり本当にありがとうございます。

今日は、採血、心電図、心臓エコーの検査がありました。 お陰様で心臓の動きも順調で問題がないそうですが、薬の調整は少しありました。 点滴もすべて取り外され、内服薬だけになりました。

しゅんすけですが、手術後から血圧が高く、頭痛も少しの痛みから強い痛みまで頻繁にあることで 昨日の夜には急きょMRIをとっていただきました。 たくさんの薬を服用しているために、個人差があり薬の調整が難しく退院ももう少し先になるようです。

ただ、日本とは違ってどんどんリハビリをして元の生活に戻れるように進めていくので 退院の日も近いかもしれません。

去年の9月からの入院生活でずっと病院の中でしか行動することができませんでしたので 嬉しい気持ちと不安な気持ちでいます。

もし退院になったらしばらくは人込みを避けての行動をとらなくてはいけないそうです。 感染などによる風邪やインフルエンザなどにかからないよう 手洗い・うがいをきちんとして規則正しい生活を心掛けようと思っています。

また退院が決まりましたらきちんとご報告したいと思っています。

ニューヨークにも日本食材店がいくつかあるようです。 日本にある電子レンジで温めて食べられるご飯やインスタントのお味噌汁やスープなど 大体のものは購入可能ですが、物価は2〜3倍のものが多くとても高価です。 納豆や漬物、お茶漬けなどもありホッとできます。

写真は、病院内で行われていたクラフトに参加した時のものです。 1時間位でしたが、久しぶりに集中して参加していたので 終わった後はかなり疲れていました。

2013年11月23日(土)両親からの近況報告 手術後8日目、9日目

いつもしゅんすけのために温かく見守って下さり、本当にありがとうございます。

今日は、移植後初めてのカテーテル検査がありました。 血管から管を通し、心臓の細胞を検査するというものです。 何事もなく無事に終わりホッとしています。 心臓の動きも問題なくきちんとした結果がでるまでには数日掛かるようです。

しゅんすけですが、夕べも頭痛があり時にはつらそうな顔をすることもありますが それ以外は安定してきました。 また、今日の心臓カテーテルの時にまだ体に残っていたペースメーカーのワイヤーが2本抜かれ 術後初めて傷口のガーゼがとれました。 初めて見た傷口の感想をしゅんすけに聞いたところ もっと切り口がボコボコしていると思っていたのに きれいだったのでびっくりしたそうです。 まだまだ傷口の痛みなどありますが、決められたことを守り 少しづつリハビリも頑張りたいと話していました。

しゅんすけは取水制限もないですが、日本にいた時と同様 飲む量と出す量はある程度管理が必要とのことでした。 また、パンやコーンフレークやハンバーガーなどが普通に病院食として出るのでびっくりです。 日本のような白米は出ないのでとても恋しいです。 白米におみそしる。 こちらにきて、毎日普通に食べていたごはんがとても贅沢に感じられます。

写真はカテーテル検査の直前で緊張気味のしゅんすけです。

2013年11月21日(木)両親からの近況報告 手術後6日目、7日目

いつもしゅんすけを温かく見守って下さり本当にありがとうございます。

しゅんすけですが、術後毎日血液検査を行っています。 血中濃度をみながら点滴や内服薬の微調整をしていますので 毎回看護士に説明をしていただき処方された大切な薬を飲んでいます。 その他にも、心電図検査、心臓エコー検査、レントゲンなど必要に応じ行っています。 心臓の動きなど特に問題はなく順調だということです。

しゅんすけは術後血圧が高いことによる頭痛と、腹痛の傷みと闘い やっと昨日(現地17日:日本18日)の午後あたりから比較的痛みも治まってきたので、夜もやっと休めるようになってきました。

明日(現地19日:日本20日)は、術後初めての心臓カテーテルの検査が予定されています。 全身麻酔で行われる予定です。

個人差があるそうですが、しゅんすけは順調に回復しているようでホッとしています。

それから今日(現地18日:日本19日)の午後はリハビリの先生が来て下さり、説明を受けながら一緒に廊下を1周しました。 ふらつかずしっかりと歩いている息子を見てとても嬉しく思い、 またしゅんすけを応援して下さる皆様に感謝の気持ちでいっぱいです。 笑顔が消えていたしゅんすけに、笑顔が少しずつ戻ってきました。 焦らずにゆっくりと時間をかけて 昔のしゅんすけの笑顔が取り戻せたら嬉しく思います。

ニューヨークの気候について。 こちらは大体北海道と同じくらい、もしくはそれ以上に寒くなると聞いています。 こちらに来て思ったことはあまり風が吹かないということです。 今のところ、気温は低い日もありますがそれほど寒くは感じません。 とても寒くなるのはこれからのようです。 順調に退院できたら最低6か月間は通院しながら外来に通う予定です。

外はどんどん寒くなります。今後は風邪やインフルエンザなどかからないよう 十分に注意をして手洗いうがいをしっかりとしたいと思います。

写真はリハビリの先生と一緒に歩いているところです。 (写真の日付けは日本の日付け表示です)

2013年11月17日(日)両親からの近況報告 手術後4日目、5日目

いつもしゅんすけを温かく見守って下さり本当にありがとうございます。
しゅんすけですが、お陰様で順調に回復しています。
術後4日目の夜までには体からの管や点滴も順調に減りました。
また落ち着いているということで夜の8時過ぎには一般病棟へ戻ってきました。
まだまだ寝たり起きたりの生活で昼夜なく過ぎています。
傷口の痛みは触らなけれはないようです。

今一番つらいことは、薬です。
たくさんの薬を飲まなくてはいけないことです。
しゅんすけは、甘いシロップが苦手なのでなるべく粉末や錠剤にできるものは交換してもらっています。
しかし、どうしても交換できないものはとってもあまいシロップになります。
時間や飲む回数も色々です。
中には、3時間おきに一日4回のものもあり夜中の12時に起こして飲ませます。
それぞれ大切な役割をする薬ですので、しゅんすけにも内容を説明しながら大切に飲んでいます。

それからニューヨークと日本の時差は、14時間です。
例えば、ニューヨークが16日の17時だとすると日本は17日の朝の7時になります。
しゅんすけが渡航したときはまだサマータイムでしたので13時間の時差でした。

11月に入り緑色をしていた木々も一気に紅葉しました。
地元桐生市は緑に囲ませた自然の多い素敵なところです。
一日も早く戻り皆様へ感謝の気持ちを伝えたいと思っています。
移植が終わった今、今後はきちんとリハビリをし薬の調整も頑張ってこなしたいです。

最後にドナーとなって下さった方、そのご家族、そしてしゅんすけを見守って下さるすべての皆様へ深く感謝申し上げます。

現地時間11月16日17時(日本時間17日7時)

2013年11月14日(木)両親からの近況報告
手術後2日(現地時間11月13日)、3日(現地時間11月14日)

いつもしゅんすけを温かく見守って下さり本当にありがとうございます。

昨日の移植手術後、元気に力強く鼓動するしゅんすけの胸の動きを見て涙が溢れとまりませんでした。
ドナーとなってくださった方へ。
それから、しゅんすけを大切に思い支えて下さった皆様へ。
応援してくださったすべての皆様へ。
感謝の気持ちでいっぱいです。
本当にありがとうございます。

お陰様で、順調に回復しています。
手術翌日も数回の血液検査、エコー検査、心電図検査がありました。
点滴も10種類以上していたものが翌日には少しですが少なくなっています。
人工呼吸器や鼻の管が外れ、おしっこの管が外されました。
また3日目には、体の中から余分な血液などをだすチューブやその他いくつか外されました。
ここ数日順調だということで、しゅんすけも嬉しそうに頑張っています。
しゅんすけの回復の速さに本当にびっくりさせられます。
術後数日は胸の傷が痛いのか、顔をゆがめ涙することもあります。
今日は、椅子に座るというリハビリや肺活を鍛える深呼吸のようなリハビリをしました。
とても前向きに頑張っています。
今後も風邪をひかせないよう気を付けながら体調管理をしていこうと思っています。

2013年11月12日(火) 心臓移植手術が無事に成功しました

いつもしゅんすけのために温かく見守っていただきありがとうございます。
現地時間(11月11日15時)
私達家族のもとにドナー(臓器提供者)が見つかったとの連絡を医師から受けました。
しゅんすけは、緊張しながら手術時間まで、少し不安な顔を覗かせながらも頑張って起きて待機していました。

現地時間(11月12日1時)
手術室へ入り、後移植手術が始まりました。午前6時頃に手術を終えICU(集中治療室)へ移り、今はまだ人工呼吸器をつけ寝ています。
医師からの説明では、手術はすべて順調に終わり、術後のしゅんすけの状態も安定しているとのことです。

この度しゅんすけのために心臓を提供していただいたドナーの方のご冥福を心よりお祈り申し上げます。
そして深い悲しみの中、臓器提供の決断をして下さったご家族の方へ心からのお悔やみと感謝を申し上げます。

地元をはじめ全国の皆様から沢山のご支援ご協力をいただき、無事に移植手術を受ける事が出来ました。
本当にありがとうございます。


2013年10月25日(金) コロンビア大学病院病室より

いつもしゅんすけのために温かいご支援ありがとうございます。
皆様のお陰で無事ニューヨークに着く事ができました。
救う会はじめ、地元桐生市の皆様、県内の皆様、近隣全国の皆様には本当に感謝しております。

病院に到着してから本日まで、沢山の先生方や医療スタッフの質問や検査を受け忙しく過ごしています。

しゅんすけは、飲み薬が粉薬から甘いシロップへと変わり、飲みずらいのか涙目になりながら大切な薬を飲んでいます。内容は日本で飲んでいたものと大体同じです。
沢山の先生とスタッフの訪問を受け、長旅の疲れと時差ボケがが重なり日中からうとうとして、夕方には早い眠りにつきました。

2013年10月17日(木) 両親から募金目標額達成の御礼(桐生市役所での記者会見にて)

2013年10月17日(木)14時から桐生市役所にて、両親、救う会メンバーにて記者会見を行いました。

【両親からの御礼】
これまでしゅんすけのために、たくさんのご支援ご協力を賜りましたこと、心より厚く御礼申し上げます。

皆様のお陰で目標金額に到達することができました。本当にありがとうございます。

そして、いつもしゅんすけの事を心配し一番に考え活動にあたってくださった救う会はじめ、ボランティアの方々に厚く感謝申し上げます。
また、桐生市の皆様、近隣の市民の皆様、県内はもとより県外の皆様、本当にたくさんの方々の温かい応援や励ましの言葉を頂きました。
しゅんすけも家族も、その言葉に励まされながら頑張ることが出来ました。

しゅんすけも1年の入院中にたくさんの入院してきたお友達と接し、皆さん優しくしていただき、人との温かさや命の大切さを日々感じて過ごしています。
ひとりではなにも出来ず、人との繋がりで今のしゅんすけがいること、たくさんの方々に助けられていること、なにより、しゅんすけを本当に大切に思ってくださっている仲間がたくさんいるということです。
この場を借りて感謝申し上げます。ありがとうございます。

10月22日に皆さんのご支援のおかげでアメリカコロンビア大学病院に向け渡航します。本当にありがとうございます。
私達家族にとっては、ここからが第二のスタートです。元気に笑顔で日本に帰ってこられるよう頑張らなくてはと思っています。
皆様からいただいた善意の輪を無駄にすることなく繋げられるよう頑張りたいです。
日本へ連れて帰るまで応援の程、宜しくお願い致します。

両親からの近況報告 2013年9月16日

 いつもしゅんすけのために温かいご支援ご協力、本当にありがとうございます。
皆様の温かい励ましのお手紙やメールをたくさんいただき本当に嬉しく思います。感謝の気持ちでいっぱいです。

 しゅんすけは、午前中の嘔吐が続き強心剤の点滴が2種類に増えました。それでも吐いてしまった後は少しスッキリするのか落ち着いて午後を過ごすといった日々ではあります。
点滴が始まってからは看護師さんに寝ながら洗髪をしてもらうか、またはベッドの所で体をふいてもらったりしてさっぱりしています。トイレにも車椅子で行くことが多いですが、最近は体調が良いときは歩いて行ったりもしています。

 しゅんすけが入院してから1年が経ちました。先日しゅんすけと帰ったら何を食べたいか?何をしたいか?という話をしました。地元の美味しいラーメン屋さんに行きたいなとか、おうちの畳で大の字で寝転んでみたいとか、お友達と鬼ごっこをして遊びたいとか。
元気に帰ったら、やりたいこと、食べたいものが沢山あるようです。

 皆様のお陰で目標に近づいています。本当に感謝しています。ありがとうございます。 引き続き、ご支援ご協力をお願いいたします。

両親からの近況報告 2013年9月1日

 いつも、しゅんすけのために沢山のご支援、ご協力ありがとうございます。
募金活動を始めて1ヶ月がたちました。沢山の励ましや応援のお言葉に本当に感謝申し上げます。

 8月20日から毎日嘔吐があり23日の金曜日には強心剤の点滴が始まりました。食欲もなく体重も減ってきましたが、本人は弱音もはかず大丈夫だと頑張っています。顔色も悪く体は辛そうですがそれでも前向きに頑張っています。
今週に入り、やっと嘔吐も減り食欲も少しずつ戻ってきました。ただ、日によっては嘔吐があり毎日朝に昼に晩に先生方が様子をみに来てくれています。
ここ数日安定してきて落ち着いて過ごせています。沢山の方に守られ応援していただき今のしゅんすけがいます。
現在6人部屋の窓際のベッドにいて、陽射しの強い日はさけ曇りの日にカーテンを少し開けて外を見たり雲を眺めたりしています。

 先日は地元でのコロッケさんのモノマネライブにて、しゅんすけに応援のサイン色紙をいただき本人はとても喜んでいました。コロッケさんのことが大好きで、色紙が手元に届いた時は嬉しくて興奮していました。コロッケさん、本当にありがとうございます。

 しゅんすけを救う輪が少しずつではありますが広がっていることに深く感謝しています。たくさんのご支援、ご協力に感謝の気持ちでいっぱいです。本当にありがとうございます。
引き続き、皆様のご支援、ご協力をお願いいたします。

両親からの近況報告 2013年8月12日

 募金活動を開始してから約2週間が経ちました。
街頭募金では、たくさんの励ましや応援のお言葉を頂き、また涙ながらに募金してくださる方もいらっしゃいました。本当にたくさんの温かいご支援・ご協力に感謝の気持ちでいっぱいです。
本当にありがとうございます。

 今現在、しゅんすけの容態は安定し落ち着いております。いつ不整脈がおこるかわからない不安は日々ありますが、内服治療、そして状態が安定していることもあり、車椅子でリハビリ室まで移動し10分程度のストレッチや運動をしております。運動に制限のあるしゅんすけにとっては唯一の楽しみであるリハビリです。1日も早く、また友達と走り回れる日を夢見て頑張りたいと思っています。

 しゅんすけの心臓への負担を考え、なるべく現状維持しながら、引き続き風邪など体調管理に気を付けて頑張りますので、引き続き皆様のご支援・ご協力をお願いいたします。

 また、息子が臓器を必要とする病気になった今、私も妻も臓器提供意思表示カードを記入していましたが、まさか我が子が必要になるということがどんなに重く重要なカードだったのだと改めて考えさせられました。一人一人の臓器移植に対する理解で、一人でも多くの患者さまが国内で移植が受けられ救われることを願いたいと思います。

 写真は、夏休みのサマースクールで作ったおはながみの風鈴です。緑色の好きなしゅんすけが色付けをし作りあげました。病室内なので風が吹かず自分で鳴らしています。元気に自宅に戻れたら我が家の縁側でこの風鈴の音を楽しめたら幸せです。

両親からのメッセージ

 はじめに、私たち家族のために『しゅんすけ君を救う会』を結成し、長男であるしゅんすけを救うために立ち上がってくださったボランティアの皆さんへ心から感謝申し上げます。

 毎日元気に通学していた小学4年の春(平成24年5月)《桐生市では小1、小4、中1と実施》学校の心臓検診の結果、第三次検診を受診するよう言われました。直ぐに地元の大きな病院を受診し、主治医の先生からは心臓が大きく動きが悪いのでいつ倒れてもおかしくないと言われ、あまりに突然な話にびっくりし涙が止まらなかったのを今でも覚えています。詳しい検査のため県内の小児医療センターを受診しましたが、主治医の先生からは直ぐに入院が必要で危険な状態であることなど、『特発性拡張型心筋症』であると診断されその日のうにち入院になりました。病気の原因もわからずこのまま心機能の低下が進行していくと心臓移植しかないということも言われました。その後も検査が必要になり、東京女子医科大学病院に検査入院になり、カテーテル検査中に危険な状態になり、主治医から今後心臓移植でしか救うことができないと言われ、国内移植の登録の準備が始まりました。

 しかし、今のしゅんすけには長時間国内で待機することが難しいこと。(平成22年7月に、改正臓器移植法が施行されましたが、施行から現時点《平成25年6月現在》で15歳未満の方からの臓器提供は2例という現状です。)家族みんなで悩み、米国での移植を決意しました。

 私たち家族のわがままになるのかもしれません。それでも救えるみちがあるのならしゅんすけを救いたい。また友達と学校で学ばせてあげたい。なにより、しゅんすけと姉と家族みんなで暮らしたい。
 しゅんすけには全ての事を伝えました。伝えた上でしゅんすけ自身が前向きに、米国で移植をしてもらい元気に日本に帰ってきたいと願っています。昨年の9月からの突然の入院から一度も家に帰れず弱音もはかずに常に前向きに自分は元気に家族や学校の友人の所へ帰れるという自信に、親である私達は何度も助けられました。
 国内待機をしながら、米国からの返事を待つなか、東京女子医科大学病院の主治医の先生方のご尽力により、幸いにも米国コロンビア大学病院から受け入れのレターをいただき小さな光ではありますが希望を胸に動き始めました。しかし、そのためには膨大なお金が必要になり、私たち家族にはとてもこの膨大な金額を賄うことができないため、救う会のみなさん、地元の市民の皆さん、県民、全国の皆様の善意にどうしてもお願いをするしかありません。

皆様 しゅんすけにもう一度チャンスを与えてくださいますよう、ご支援、ご協力をお願い申し上げます。